몽골에서 병에 대한 제대로된 확진없이 13번이나 수술 받고도 치료를 포기한 몽골 저소득층 환아가 한국 의료진의 수술로 새 생명을 얻었다.

가톨릭대학교 서울성모병원 소아외과 이명덕 교수팀은 선천적 소장 기형인 전결장형 무신경절증을 앓고 있는 몽골 환아 볼더린(남, 3세)에게 나눔의료사업을 통한 자선 수술을 해주고 새로운 삶의 기회를 선사했다.

전결장형 무신경절증은 5만 명 중 1명 정도 발생하는 질환으로 배변이 이뤄지려면 창자의 연동운동이 필수적이나, 이 질환에서는 이를 담당하는 신경절이 큰창자(결장) 전체에서 선천적으로 없어 대변이 큰창자를 통과하지 못하고 딱닥하게 시멘트처럼 그대로 굳게 되며, 신경절이 있는 상부 창자(작은 창자)에 변이 모여 늘어나고 비대해진다. 다른말로는 선천성 거대결장증이라고 불린다.

근본적인 치료방법은 수술이다. 수술 받지 못하면 대변이 상부 창자에 머물러 창자가 팽대되어 배가 부르게 되고, 큰창자 전체가 신경절세포가 없어 늘어나지 않고 폐쇄증 상태이므로, 작은 창자가 크게 늘어난 형태의 장폐쇄증이 발생한다. 따라서 누렇거나, 푸른 장내용물을 토하고, 기도로 흡인되어 폐렴도 걸리며, 심지어 소장이 늘어나 터지면서 복막염에 걸려 사망에 이르기도 한다.

볼더린은 이와 같이 태어나 지난 4년간 몽골 현지에서 병명도 제대로 알지 못한 채 13번의 수술을 받았다고 한다. 10번이 넘는 수술 끝에 복부에 설사로만 변을 보는 소장루만 남김 채 현지 의사로 부터 ‘수술 부위의 세포가 망가져 더 이상 수술할 수 없다’는 말을 전해들었다.

하지만 볼더린의 부모는 지난 1월 간절한 마음으로 울란바토르 바얀주르크 주교좌성당에 위치한 몽골 성모 진료소를 찾았으며, 병원 소아외과와의 영상협진으로 볼더린의 정확한 병명을 추정진단 하고 치료 가능성을 찾았다. 몽골성모진료소는 지난 2004년 가톨릭대학교 의과대학 명예교수인 김중호 신부가 설립하여 서울대교구, 학교법인 가톨릭학원, 가톨릭중앙의료원의 후원 아래 운영되는 의료기관이다.

환아의 사정이 한국의 서울성모병원에 알려지면서 병원은 보건산업진흥원 나눔의료사업으로 연계한 수술 및 치료를 결정했다. 나눔의료사업은 한국보건산업진흥원이 지난 2011년 부터 한국 의료의 위상 제고를 통한 해외환자 유치 확대 일환으로 중국, 동남아시아, 몽골, 중동, 구소련 국가의 저소득층 환자와 청소년, 어린이에게 의료 한류를 나누자는 취지에서 시작되었으며, 보건산업진흥원은 환자와 보호자에게 항공료와 체재비를 지원하고 있다.

볼더린의 아버지 또한 아이의 잦은 수술과 입원 생활로 안정적인 직업을 갖기 어려워 임시직에 전전하다 딱한 소식을 들은 진료소 관계자의 소개로 KOICA의 임시 운전기사로 일하며 월 450,000투그릭(한화 약 30만원)으로 네 식구를 먹여 살리게 되었다.

지난 5월 15일 보호자인 할머니 엔크투야(여, 49세)씨와 함께 한국에 도착한 볼더린은 수술 전 확진을 위해 이명덕 교수에게 진료를 받았다.

이 교수는 “수술을 쉽게 할 수 있는 원동력은 확진인데, 몽골 현지에서 13번의 수술을 받고도 포기할 정도라면, 정확한 진단을 받지 못한 걸로 보여져 그로 인해 고생했을 볼더린을 생각하니 가슴이 아팠다”고 밝혔다.

이 교수의 집도로 수술은 지난 5월 24일 마틴씨술식이 진행되었으며, 5시간 반 이상이 소요된 큰 수술이었지만, 성공적으로 이뤄졌다.

수술의 원리는 병든 전 결장을 절제하고, 소장을 항문에 직접 연결해 변을 보게 하는 것이지만, 신생아에서는 부담이 큰 대수술이며, 골반과 창자가 좁아 기술적으로도 어렵기 때문에 확진이 되면 우선적으로 소장루만 만들어 대변을 외부로 배설하게해 생명을 유지하고, 대수술을 견딜 수 있는 1-3세 정도(몸무게 10-15kg)까지 자라게 한다.

볼더린의 수술은 출혈에 대비한 중심 정맥관을 설치했고, 여러 번 개복수술을 한 탓에 심한 장유착증이 큰 장애물로 등장, 이를 위한 박리술에 상당한 시간이 걸렸다. 또한 대장 전체가 운동성이 없어 장 청소가 제대로 되지 않아 수술 중 S결장 상부를 임시로 막고 직장-S결장-항문 수술부위를 청소하는 등 상당시간이 걸렸다.

이 교수는 “이미 다른 기관에서 시행한 수술에 여러번 실패했고, 영어가 되지 않는 외국환자이기 때문에 원할한 언어소통 등 여러가지 부담이 있었던 것이 사실”이라고 밝혔다.

또한 이 교수는 “확진되지 못해 패혈증으로 사망하는 아기가 국내에도 아직 있는 질환인 만큼 확진은 수술 성공의 필수 요소이기에 온 신경을 쓰였는데, 검사 경과 중 예상했던 소견들이 하나씩 맞아 떨어지자, 완치에 확신이 들었으며 오랫동안 쌓은 임상 경험, 최첨단 설비 및 애틋한 정성 등이 조화롭게 이뤄진 것이 이번 수술 성공의 요인이었다”고 덧붙였다.

볼더린의 할머니는 “한국의 수준 높은 의술에 감동했으며, 서울성모병원과 대한민국에서 베풀어준 은혜를 결코 잊지 않겠다”고 밝혔다.

볼더린의 입원기간 동안 총 3,000만원의 치료비용이 발생했으며, 병원에서 치료비용 전액을 지원 했다.

황태곤 원장은 “앞으로도 나눔의료를 통해 주위 어려운 국가에 고통 받고 있는 환자 발굴, 초청 및 지원에 힘써 지구촌의 아픈 환아들에게 이웃 사랑 실천을 계속하겠다”고 밝혔다.

한편 볼더린은 건강을 되찾고 6월 19일 퇴원과 함께 귀국 길에 오르며, 6개월 뒤 몽골 현지 병원에서 검사를 받을 예정이다.